Yuko cierpi na ALS (stwardnienie zanikowe boczne), chorobę, która stopniowo paraliżuje całe ciało.
Pomimo druzgocącej diagnozy, Yuko pragnie prowadzić normalne, aktywne i szczęśliwe życie.
Aby było to możliwe, potrzebujemy Ciebie: czułej, niezawodnej osoby, która "wzmocni" nasz zespół pomocy i opieki.
Yuko ma 41 lat, pochodzi z Japonii i pracowała jako stewardesa. Uwielbia się śmiać, podróżować, jeść, gotować, uczyć się języków i grać w szachy.
Przy okazji: Jest pacjentką :-)
Chris ma 40 lat, pracuje jako inżynier, uprawia dużo sportu, interesuje się lotnictwem, podróżami i przyrodą.
Jest mężem i organizatorem większości :-)
Nasz młody, uroczy i bardzo wyluzowany zespół składa się obecnie z 4 uroczych dziewczyn: Michaela, Tanja, Yvonne i Jana (nie ma jej na zdjęciu :-( ).
Dzięki nim maszyna działa, a Yuko (i ja) jesteśmy szczęśliwi :-)
W 2017 roku zaczęło się od tego, że palce i nogi Yuko nagle zaczęły poruszać się inaczej niż powinny. W 2019 r. chodzenie również stało się nieco trudniejsze, a Yuko w końcu otrzymała druzgocącą diagnozę "ALS", w tym wszystkie obowiązkowe przepowiednie medyczne:
- Umrzesz w ciągu 3 lat!
- Sporządź testament i pełnomocnictwa!
- Potrzebujesz wózka inwalidzkiego i respiratora!
- Zatrudnij opiekuna 24h!
- I inne niezbyt podnoszące na duchu instrukcje dotyczące działania....
Cóż, choroba robi swoje, ale nie poddajemy się tak łatwo losowi. Nie każda choroba przebiega tak samo, nie każdy człowiek jest taki sam. Po 5 latach Yuko nadal może stać, mówić, a nawet trochę chodzić.
Nasza oczywiście skuteczna filozofia jest inna:
- Żyj normalnym, samostanowiącym życiem!
- Zaakceptuj chorobę, ale nie przywiązuj do niej większej wagi!
- Odżywiaj się zdrowo i dbaj o swoje ciało, umysł i serce!
Różni ludzie mają różne podejścia - nikt nie jest lepszy ani gorszy.
Nasze 4 kluczowe obszary zainteresowania to:
1. Samostanowienie
Opieka w domu nie wchodzi w grę! Nadal mieszkamy w naszym pięknym mieszkaniu!
2. Samostanowienie
Sami wybieramy personel pielęgniarski zgodnie z kryteriami sympatii i umiejętności. Całodobowa agencja opieki nie wchodzi w grę*!
3. Samostanowienie
Zakres opieki: "tak mało jak to możliwe, tak dużo jak to konieczne".
4. Samostanowienie
Chris nadal pracuje na swoim pełnoetatowym stanowisku bez ograniczeń!
Dlatego w 2022 roku postanowiliśmy sami zorganizować opiekę i zatrudnić personel jako pracodawca. Obecnie zatrudniamy 5 młodych kobiet w niepełnym wymiarze godzin, co w zasadzie działa wspaniale. Są to wspaniali ludzie, którzy z miłością opiekują się Yuko - rozwijają się nawet przyjaźnie.
Drugą stroną medalu jest jednak to, że wysiłek administracyjny jest bardzo wysoki i trudno jest nam zapewnić płynną opiekę ze względu na inflację i sytuację na rynku pracy.
Jeśli wpiszesz w Google "opieka", zostaniesz zbombardowany 24-godzinnymi agencjami, które zapewniają pracowników z Europy Wschodniej na wątpliwych warunkach.
Rozmawialiśmy z około 20 agencjami i nie znaleźliśmy nawet 5 z nich cieszących się jakąkolwiek renomą.
Po prostu nie podoba nam się takie gadanie: "Znajdź Polkę", "Jeśli pierwsza nie pasuje, wymienimy ją"... jakby to były przedmioty, które można po prostu zaimportować.
Poza tym jest wiele stereotypowych opowieści grozy: Uzależnienie od alkoholu, lenistwo, kleptomania....
Przetłumaczono z www.DeepL.com/Translator (wersja darmowa)
Naszą wizją jest połączenie zalet całodobowej opieki z samostanowieniem, jakie daje samoorganizacja.
Chcielibyśmy zapewnić całodobową opiekę w naszym domu poprzez
1. zatrudnienie na pełny etat osoby w systemie blockwork, która będzie na miejscu przez całą dobę, czyli "24h". Ponieważ zatrudnienie 24h nie jest dozwolone w Niemczech ze względów prawnych i ubezpieczeniowych, dzienny czas pracy lub czuwania wynosi do 16h. Pozostały czas jest czasem wolnym.
2. Pozostałe 8 godzin jest pokrywane - tak jak poprzednio - przez dodatkowy personel.
Bardzo proste: kochająca, niezawodna osoba :-)
Towarzyszenie Yuko przez cały dzień, ze wszystkim, co się z tym wiąże, np:
- mycie, ubieranie, toaleta
- gotowanie, gospodarstwo domowe, sprzątanie
- jeżdżenie do lekarzy, na terapie, na zakupy
- pomoc w mówieniu
- pomoc w sprawach ogólnych: jedzenie, picie, czesanie, dzwonienie, pisanie...
"Trudne" czynności opiekuńcze (np. zastrzyki, wentylacja) nie są (jeszcze!) konieczne.
Wykształcenie/stopień pielęgniarski byłby dobry, ale nie jest "koniecznością" (jeszcze).
Powinieneś być niezawodny, towarzyski, empatyczny, sumienny, proaktywny, zdolny do "myślenia z wyprzedzeniem", otwarty i elastyczny psychicznie. Mile widziany jest schludny wygląd.
Jeśli tak, możesz być nowoprzybyłym, studentem, a nawet uchodźcą lub jakąkolwiek inną osobą, która chce pracować i mieszkać w Niemczech.
Nie powinieneś spełniać stereotypów pracowników agencji 24h [pijacy, złodzieje, lenie i tak dalej :-) ].
Powinieneś mówić i pisać po niemiecku, aby pomóc Yuko w mówieniu i pisaniu.
Jeśli nie, angielski (lub japoński) jest również w porządku.
Komunikacja musi być możliwa!
Aby poruszać się samochodem o masie <= 3,5 tony po europejskich drogach, należy posiadać prawo jazdy.
W Niemczech jest to prawo jazdy klasy B.
Nie trzeba dodawać, że powinieneś być w stanie fizycznym umożliwiającym prowadzenie samochodu (bez narkotyków lub określonych leków).
Praca blokowa, teoretycznie przez całą dobę, ale maksymalnie 16 godzin dziennie, zgodnie z niemieckim prawem.
Praca może być wykonywana o każdej porze dnia i nocy.
Praca w nocy i w niedziele/święta jest subsydiowana.
Maksymalnie 16 godzin dziennie, reszta czasu to czas odpoczynku / czas wolny.
Konkretne obciążenie pracą zależy od konkretnego zapotrzebowania.
Wszystko inne, zwłaszcza czas trwania usług blokowych, można omówić osobiście.
Uważamy, że pakiet jest całkiem atrakcyjny...
Podczas projektowania grafiku dyżurów bierzemy również pod uwagę (o ile to możliwe) osobiste potrzeby pracownika.
Bądźmy szczerzy:
Duża część czasu pracy składa się z odpoczynku, oczekiwania i "bycia w gotowości". Czyż nie jest to marzenie?
Model 24h to tylko jedna z opcji. Jesteśmy otwarci na wszelkie inne sugestie.
Mile widziane są również oferty pracy w niepełnym wymiarze godzin lub Minijobs.
...na wypadek, gdybyś potrzebował wsparcia w Niemczech, np. w sprawach prawnych, pozwolenia na pobyt, uniwersytetu.
...zgodnie z niemieckim prawem i przepisami
Przejrzyste wynagrodzenie: każda przepracowana godzina jest również opłacana!
Aktualizacja: Teraz trochę bardziej szczegółowo, po prostu dlatego, że było wiele pytań na ten temat ;-)
- Zasadniczo jest to 14,07 € za godzinę (stawka biura). W przypadku specjalnych umiejętności jestem skłonny prywatnie dopłacić do 15€/h.
- Ty i my znamy zasady ustawy o czasie pracy (ArbzG): Średnio w półroczu nie może to być więcej niż 8h / dzień. Obowiązują dalsze zasady.
- W związku z tym możliwe są 10-, 12-, 16-, a nawet 24-godzinne (płatne) zmiany w pracy grupowej. Dlaczego nie? Następnie należy przestrzegać ustawowego okresu odpoczynku. ArbzG nie reguluje, w jaki sposób jest on opłacany...
- Tutaj to my, wraz z pracownikiem, ustalamy model, który odpowiada obu stronom i jest zgodny z przepisami prawa.
- Jeszcze raz: nie jesteśmy agencją, której celem jest wykorzystywanie pracownika w celu maksymalizacji własnego zysku!
- Ponieważ jednak szukamy nie tylko usług blokowych, ale także innych rodzajów pracy, nie możemy oczywiście powiedzieć ogólnie, ile będzie płacone za dzień. Możesz jednak zobaczyć, że w zależności od modelu, >200€/dzień jest całkiem możliwe.
Przetłumaczono z www.DeepL.com/Translator (wersja darmowa)
Jak widać poniżej, mieszkamy w bardzo pięknej okolicy Niemiec, a nasze mieszkanie jest również "niezłe".
Mamy prywatny pokój z łóżkiem, telewizorem i szafą.
Posiłki (przynajmniej te, które gotujesz dla Yuko :-) ) są wliczone w cenę, łazienka również.
Atmosfera w naszym domu jest bardzo zrelaksowana i staramy się zachować swobodną atmosferę (<-- to nie znaczy, że możesz być leniwy ;-) ).
Mieszkamy w absolutnie malowniczym regionie Mosel na samym zachodzie Niemiec, w pobliżu Trewiru i Luksemburga.
Inni ludzie płacą dużo pieniędzy, aby spędzić tu wakacje :-)
Mieszkamy w pięknym i przestronnym (160m²) mieszkaniu na pierwszym piętrze (mamy windę...) z 2 balkonami, malowniczym widokiem na przyrodę i 7 pokojami (w tym 2 łazienkami).
Jeden pokój będzie dla Ciebie!
Mamy prywatny pokój z łóżkiem, telewizorem i szafą do odpoczynku dla naszych opiekunów.
Kupiliśmy i zmodyfikowaliśmy Forda-Busa, aby bezpiecznie przewozić Yuko siedzącą na wózku inwalidzkim.
Wymagane jest prawo jazdy kategorii B!
Prosimy o wysłanie wiadomości e-mail na adres:
Zachęcamy do zadawania pytań i przesyłania aplikacji.
Upewnij się, że wraz z aplikacją otrzymamy CV (w języku niemieckim, angielskim lub japońskim, ze zdjęciem) oraz list motywacyjny, który wyraża Twoją motywację!
(<-- desperacja lub oczekiwanie zarabiania pieniędzy podczas snu nie będą akceptowane :-) )
Następnie możemy zadzwonić, VTC lub spotkać się, aby omówić szczegóły i lepiej się poznać!
Dziękujemy za przeczytanie aż do tego miejsca!
Yuko & Christoph
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), also known as Lou Gehrig's disease, is a progressive neurodegenerative disorder that primarily affects the nerve cells responsible for controlling voluntary muscles. These nerve cells are called motor neurons, and they are responsible for transmitting signals from the brain to the muscles, allowing for movements such as walking, talking, and breathing.
In ALS, the motor neurons gradually degenerate and die, leading to a progressive loss of muscle control and function. As the disease progresses, individuals with ALS may experience muscle weakness, twitching (fasciculations), stiffness, and eventually, paralysis. This can lead to difficulties with speaking, swallowing, breathing, and performing daily activities.
The exact cause of ALS is not fully understood, but a combination of genetic and environmental factors is believed to play a role in its development. The majority of ALS cases are sporadic, meaning they occur without a clear family history. However, some cases are inherited, with specific genetic mutations being associated with the disease.
Currently, there is no cure for ALS, but various treatments and therapies are available to help manage its symptoms and improve the quality of life for individuals with the disease. These treatments may include medications to manage symptoms like muscle cramps and excessive saliva production, physical and occupational therapy to maintain mobility and independence, and assistive devices to aid in communication and daily activities. Additionally, research into the underlying mechanisms of ALS is ongoing, with the hope of discovering new therapies and insights into the disease.
https://en.wikipedia.org/wiki/ALS
https://lesturnerals.org/als-activities-of-daily-living-guide/
Source image: Getty Images